SCN8A Germany: Unterstützung, Aufklärung und Kleine Helden

Unser Kind hat einen seltenen Gendefekt, wir versuchen jeden Tag das Beste daraus zu machen.

scn8a_rclhx1 — Tue, 25 Jul 2023 14:51:49 +0000

Ihr Lieben, alle Eltern wünschen sich, dass ihre Kinder gesund zur Welt kommen und gesund aufwachsen. Immer wieder berichten wir hier von Familien, bei denen das nicht so ist, weil wir es so wichtig finden, diesen Familien eine Stimme zu geben. Tamaras Tochter hat einen sehr seltenen Gendefekt. Wie sie davon erfahren haben und wie der Alltag der Familie aussieht, erzählt sie hier im Interview.

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Diagnose SCN8A: Wir leben in ständiger Angst um unsere Tochter!

scn8a_rclhx1 — Tue, 25 Jul 2023 14:48:23 +0000

Über das Leben mit der Genmutation SCN8A – Mama Tamara Böhm erzählt uns von ihrem Familienalltag. von Dorothee Dahinden SCN8A – Mama Tamara erzählt euch von der seltenen Krankheit ihrer Tochter Marie. Berührende Einblicke in ein Familienleben. Unser kleiner Sonnenschein ist jetzt 21 Monate alt. Seit uns die Diagnose mitgeteilt wurde, leben wir mit der ständigen Angst…

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Eine unter 400 – Unser Kind leidet an der Genmutation SCN8A

scn8a_rclhx1 — Tue, 25 Jul 2023 14:38:22 +0000

Was man empfindet, wenn das eigene Kind mit einem Gendefekt zur Welt kommt, weiß ich. Wie man sich aber fühlt, wenn diese winzige, rein zufällig auftretende Mutation das Leben der gesamten Familie komplett auf den Kopf stellt und wenn man tagtäglich um das Überleben des eigenen Kindes kämpfen muss, kann ich zum Glück nur erahnen. Die persönliche Geschichte von Tamara (35) und ihrer Tochter…

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SCN8A – Marie und ihre Familie kämpfen gegen eine seltene Genmutation

scn8a_rclhx1 — Mon, 24 Jul 2023 15:15:48 +0000

Als Tamara, die Mutter von Marie mich letzten Herbst via Instagram um Hilfe bat, wurde ich hellhörig. Tamara ist eine langjährige Followerin und erzählte mir dass ihre 18 Monate alte Tochter Marie, an der noch unheilbaren und sehr seltenen Krankheit SCN8A leidet. Doch was ist SCN8A genau? Ich selbst hatte noch nie davon gehört. Tamara, klärte mich so gut wie möglich auf. Gar nicht so einfach ist…

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Willkommen bei SCN8A Germany: Gemeinsam Stark für SCN8A-Helden und ihre Familien

scn8a_rclhx1 — Mon, 24 Jul 2023 15:14:17 +0000

SCN8A Germany heißt Sie herzlich willkommen in unserer wachsenden und unterstützenden Gemeinschaft. Wir sind eine Gruppe von Familien, die durch die Herausforderungen und Hoffnungen verbunden sind, die das Leben mit SCN8A mit sich bringt. Unser Ziel ist es, eine wertvolle Anlaufstelle für Informationen, Unterstützung und Verbindung zu bieten. SCN8A ist eine seltene genetische Mutation…

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