Kleine Helden

Das sind wir

Kleine Helden

Kinder mit SCN8A-Mutationen bringen eine einzigartige Hoffnung in die Welt. Trotz Herausforderungen und Unsicherheiten zeigen sie unerschütterliche Tapferkeit und Mut. Ihr strahlendes Lächeln erinnert uns an die Kostbarkeit des Lebens und lehrt Mitgefühl und Offenheit.

Als Gemeinschaft sollten wir ihre Geschichten teilen, um das Bewusstsein zu schärfen und die Unterstützung und Forschung voranzutreiben. Ihre Hoffnung inspiriert uns, das Leben zu schätzen und niemals die Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu verlieren. Lasst uns gemeinsam für eine Welt eintreten, in der alle Kinder ihre einzigartigen Rollen spielen können.

Ich bin Marie

Unsere geliebte Marie ist dieses Jahr 3 Jahre alt geworden. Weil unsere kleine Marie unglaublich stark ist, schenkt sie uns immer wieder neue Kraft. Und genau diese vorbehaltlose Liebe, die uns Marie Tag für Tag schenkt, ohne uns zu beurteilen, und für die wir einfach so sein können, wie wir nun einmal sind, ohne ihr etwas vorspielen zu müssen, berührt und beeindruckt uns immer wieder aufs Neue. Marie ist unser kleiner Sonnenschein und schenkt allen denen sie begegnet Hoffnung und Zuversicht auf eine bessere Welt.

Ich bin Nikolai

Hi, mein Name ist Nikolai. Ich liebe es, in den Europapark zu gehen. Am liebsten fahre ich dort die Dinobahn, da ich Dinos über alles liebe, genauso wie das Schwimmen und Eisessen. Ich bin ein sehr geselliger Mensch und liebe es zu lachen.

Ich bin Lily

Lily ist eine Kämpferin im wahrsten Sinne des Wortes. Wenn man an eine Lilie denkt, kommt einem eine sehr zerbrechliche Blume in den Sinn, aber sie ist weit davon entfernt. Aufgrund ihrer SCN8A-Mutation verbringt sie viel Zeit im Krankenhaus und scheint ständig um ihr Leben zu kämpfen, aber sie ist nicht bereit, SCN8A gewinnen zu lassen. Lily ist 25 Jahre alt und wurde im Alter von 15 Jahren diagnostiziert. Sie liebt Musik, geht gerne tanzen und nimmt an Sportveranstaltungen teil. Ihr Lächeln verschönert dir den Tag und erhellt jeden Raum. Sie bringt Freude in das Leben aller, denen sie begegnet.

Ich bin Amelia

Mein Name ist Amelia. Ich bin am 10. Dezember 2019 geboren. Auch wenn mein Weg nicht einfach ist, bin ich entschlossen, zielstrebig und stark. Ich fühle die Liebe meiner Familie und Freude und zeige ihnen meine Liebe durch tägliches Lächeln und eine optimistische Sicht auf das Leben und die Zukunft. Wie jemand mal gesagt hat: ” Beschwere dich nicht über den Anstieg wenn du auf dem Weg zur Spitze bist.”.

Ich bin Katharina

Katharina mochte gerne Massagen, Tiere und Musik. Auch die Hundetherapie hat ihr Spaß gemacht. Sie hat viel erlebt, sie war mit im Urlaub, an der Nord- und Ostsee, in Schweden in einer Tropfsteinhöhle, in einer Klamm in Österreich. Bei Brautentführungen auf Hochzeiten hatte sie großen Spaß, sie liebte alle festlichen Spiele und die laute Musik. Katharine war immer mittendrin.

* 27.05.2016

† 08.03.2022

Ich bin Finn

Ich bin Finn. ich kuschele gerne und höre gerne zu, was in meiner Umgebung passiert. Ich liebe es Musik und Hörspiele auf meiner Toniebox zu hören. Manchmal genieße ich es auch für mich zu sein und zu “snoezelen”. Was ich nie missen möchte sind mein Schnuller und mein Apfelsaft.

Ich bin Bruno

Brunos Persönlichkeit konnte einen Raum mit Licht füllen. Er liebte es zu lächeln und zu lachen und was noch wichtiger war: Er liebte es andere Menschen lächeln und lachen zu sehen. Er war ein Charmeur, potenzieller Herzensbrecher, höflich, großzügig, zufrieden. Am 01. Juli 2017 verstarb Bruno im Schlaf, sechs Wochen vor seinem siebten Geburtstag.

* 12.08.2010

† 01.07.2017

Ich bin Mathis

Mathis ist ein sehr energetischer kleiner Junge. Er ist verspielt und immer am lächeln. Mathis spricht noch nicht und seine allgemeine Entwicklung ist etwas verzögert aber wir sind fasziniert von und stolz auf sein unglaubliches Durchhaltevermögen. Wie glauben immer an ihn!

Ich bin Adelaide

Das ist Addy. Wenn sie sich großartig fühlt, liebt sie es, Ausflüge auf Landstraßen zu machen. Sie liebt alles, was mit Musik zu tun hat, besonders Motown und die Foo Fighters! Sie liebt es, ihr “Eye Gaze” Gerät zu benutzen, um ihre Meinungen zu äußern und albern zu sein. Und sie liebt es, eine große Schwester für ihren Bruder Miller zu sein! Ihr Lächeln erhellt jeden Raum und sie ist eine reine Freude, in ihrer Nähe zu sein!

Über SCN8A Germany

Hilfe und Unterstützung für Betroffene und Angehörige dieser seltenen Gen Mutation. Lasst uns zusammen stehen für Kinder und Erwachsene gegen SCN8A.

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Tamara Böhm
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